Κληρονομικό αγγειοοίδημα: Η διάγνωση καθυστερεί 13 χρόνια

Μία σπάνια κατάσταση, η οποία δυστυχώς αργεί να διαγνωστεί, οδηγώντας σε λανθασμένες θεραπείες, ακόμη και σε αχρείαστα επείγοντα χειρουργεία στην κοιλιά, αποτελεί το κληρονομικό αγγειοοίδημα.

Ο Φώτης Ψαρρός, Αλλεργιολόγος, Ναυτικό Νοσοκομείο Αθηνών, αναφέρθηκε στις εκδηλώσεις αυτού του σπάνιου νοσήματος από το δέρμα, το έντερο και τον λάρυγγα οι οποίες λόγω της σύντομης διάρκειάς τους (δύο έως τέσσερις μέρες) αποδίδονται συχνά σε αλλεργία, στο πλαίσιο εκδήλωσης με το σύνθημα #Act for the rare που διοργάνωσε η CSL Behring με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

“Το κληρονομικό αγγειοοίδημα εκδηλώνεται στο γαστρεντερικό με έντονο κοιλιακό άλγος, χωρίς καμία ανταπόκριση στα παυσίπονα και οι ασθενείς χειρουργούνται επί υποψίας σκωληκοειδίτιδας. Ποσοστό 22% των ασθενών έχουν χειρουργηθεί για οξεία κοιλία χωρίς λόγο”, τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Ψαρρός.

Δεν είναι τυχαίο ότι η διάγνωση του νοσήματος καθυστερεί κατά μέσο όρο 13 χρόνια (έναντι 8 ετών σε άλλες χώρες του κόσμου).

“Δύσκολο, επίπονο, μακρινό και επικίνδυνο” χαρακτήρισε το ταξίδι αυτών των ασθενών μέχρι τη διάγνωση ο κ. Ψαρρός, “ένα ταξίδι που επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους και σε ορισμένες περιπτώσεις είναι απειλητικό για τη ζωή τους”.

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 500 ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα, ωστόσο έχουν μπορέσει να εντοπιστούν και να καταγραφούν 159 από αυτούς, προερχόμενοι από 49 οικογένειες.

Πηγή: thecaller.gr